Hon spelar i OS – med stomi

När handbollsproffset Jenny Carlson var 18 år började hon tappa orken. Det kunde svartna framför ögonen på träningen och hon kunde inte behålla maten. Hon hade drabbats av ulcerös kolit. I dag spelar Jenny handboll på elitnivå med två OS – och en stomipåse – under bältet. Här berättar hon om sin historia med sjukdomen, livet med stomi och vägen tillbaka till planen.

Jenny Carlson bor i Bukarest där hon spelar handboll i klubben CSM Bucharest. Under sin karriär har hon spelat för klubbar i Danmark, Frankrike, Tyskland och Norge. Hon har också representerat Sverige i både världsmästerskap och olympiader, som OS 2021 i Japan och 2024 i Frankrike.

Kärleken till handboll utvecklade hon redan vid fem års ålder.

– Min mamma var handbollstränare för min storebror så jag ville också testa. Jag märkte rätt snabbt att det var något som jag var bra på, säger Jenny Carlson.

Men när Jenny var 18 år hände något som vände både handbollsspelandet och vardagen upp och ned: hon fick den kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen ulcerös kolit.

Vad minns du från tiden innan diagnosen?

– Jag började må dåligt kanske ett halvår innan jag fick min diagnos. Jag blev trött, det kunde svartna för ögonen på träningarna och jag fick springa på toaletten hela tiden. När jag till slut berättade för mina föräldrar ringde det direkt en varningsklocka hos dem, eftersom pappa själv har ulcerös kolit. Jag hade faktiskt inte gjort kopplingen själv, trots att jag hade växt upp med sjukdomen i familjen.

Hur påverkades ditt liv av att ha ulcerös kolit – du spenderade flera somrar på sjukhuset?

– Ja, jag blev väldigt sjuk ganska snabbt. Jag gick ned i vikt, kunde inte behålla maten och var helt slut. Så pågick det i flera år och det gick i skov. Vanligtvis började det blossa upp i februari-mars och då bet ihop fram till sommaren – då jag ofta blivit så dålig att jag fick läggas in. Jag försökte medicinera utan större framgång och till slut sa läkarna sa att jag behövde opereras. 

Samtidigt som allt det här pågick fortsatte du att spela handboll. Hur gick det?

– Det var väldigt tufft. Till slut kände jag ”Den här kroppen klarar inte det här – vill jag spela handboll så måste jag operera mig.” 

Du var 23 år när du opererades. Hur kände du inför operationen?

– Jag var nervös. Dels för att det är ett stort ingrepp och dels för att jag var orolig för att ha en stomipåse. Det finns många uppfattningar och missuppfattningar om stomi som påverkade mig, även i vården – det framställs inte som en lösning utan som en sista lösning. 

Du gjorde en så kallad ileostomi – vad innebar det?

– Jag hade inflammation i både tjocktarmen och ändtarmen. Vid operationen togs tjocktarmen bort och i stället kopplades den sista delen av tunntarmen ut genom buken till en stomipåse där avföringen samlas. 

Vad hände efter operationen?

– Det låter klyschigt, men jag fick livet tillbaka. Innan operationen kunde jag inte åka långt i bil, gå på bio eller knappt gå på en promenad – jag fick aldrig vara mer än några minuter bort från en toalett. Först efter operationen insåg jag hur mycket jag hade begränsat mig själv. Under flera år hade jag lärt mig att leva ett liv som sjuk. Nu fanns plötsligt möjligheten att uppnå drömmar som jag omedvetet hade lagt på hyllan, även vad gällde handbollen.

Hur fungerar det att spela handboll på elitnivå med stomi?

– Sju år efter operationen kan jag säga att det funkar bra! När jag spelar har jag ett skydd runt bålen som ska hålla stomin på plats. Det viktigaste är faktiskt något annat, nämligen att ha koll på vätska och salter, särskilt när det är varmt. Vanligtvis sköter tjocktarmen kroppens vätskeupptag, så det är lätt att bli uttorkad när man har stomi. Samtidigt ska man inte dricka för mycket, för då rinner det bara igenom. Man måste hitta det som fungerar för just en själv.

För många med stomi är det möjligt att operera bort den. Planerar du att göra ett sådant ingrepp?

– Min pappa har opererat bort stomin på det sättet – enkelt beskrivet gör man en konstgjord tjocktarm av tunntarmen. Jag hade själv en operation inbokad för länge sedan, men den blev inställd. Det kanske blir av i framtiden, men det är två stora operationer som krävs och det finns både för- och nackdelar med ingreppet, så tills vidare avvaktar jag. 

Du är öppen med din stomi och driver bland annat Intagram-kontot athletewithstoma. Varför?

– Jag kände mig ganska ensam när jag skulle få stomi och när jag är på stranden eller i omklädningsrum kan jag få blickar eller otrevliga kommentarer – vissa tror till exempel inte att man kan bada med stomi. Så jag hoppas att jag kan göra resan lättare för andra med stomi genom att representera och informera. Det gäller inte minst för barn och unga. 

Vad skulle du vilja säga till någon som just fått diagnosen ulcerös kolit?

– Lyssna på din kropp och våga prata om det, även om det känns pinsamt. Ju längre du väntar, desto svårare blir det. Och även om det är kämpigt på flera olika sätt så går det att leva ett riktigt bra liv efter diagnosen.

Text: Nanna Brickman